에이단은 태어난 지 9일만에 원인을 알 수 없는 발작을 일으켜 정신지체, 시각 장애는 물론 5세 이전에 죽을 것이라는 판정을 받는다. 이어 찾아온 폐렴으로 급식관을 삽입해 영원히 먹는 즐거움을 누릴 수 없게 되었으며, 보지도 말하지도 걷지도 못하게 된다. 그러나 에이단의 부모들은 아이를 통해 새롭게 보고 듣고 말하면서 진정한 삶의 가찌를 깨달아간다.
목차
프롤로그 최초의 장애 심연 안다는 것은 배우는 것이 아니다 따로 또 같이 어린아이 되기 인간의 영역 육체의 모습 도를 닦으면 닦을수록 아는 것이 줄어든다 쓸모없는 것의 가치 감사의 말 옮긴이의 말
저자소개
샘 크레인(Sam Crane) 윌리엄스 대학에서 국제 정치학과 동양학을 가르치고 있으며, 에이단에 대해 '뉴욕타임스'와 '살롱닷컴' 등 많은 매체에 글을 썼다. 현재 매사추세츠의 윌리엄스타운에서 간호사인 아내 모린과 에이단, 그리고 딸 마거릿과 함께 살고 있다.
강정 1963년 대전에서 태어나 고려대학교 국문학과와 동 대학원 박사 과정을 마쳤다. 「반지」「스카이 오맬리」「서부의 심장」등을 번역했다.
동양학을 전공한 교수인 저자의 아들 에이단은 태어난지 아흐레 만에 보지도 말하지도 걷지도 못하게 된 장애아다. 이 책은 저자인 샘 크레인과 그의 아내 모린이 온전치 못한 아이를 키우면서 스스로 변화해가는 저자 스스로에 대한 기록이다. 에이단이 성장하는 과정과 위기, 고통 등을 객관적으로 그리면서 자신이 아이에게서 배운 것, 그리고 아이를 통해 또 다른 세상에 눈뜰 수 있게 해준 가르침을 도덕경, 장자 등 동양철학을 적절히 인용하며 전하고 있다.
장애아와 가족이 진정한 삶의 가치를 찾아가는 눈물과 감동의 여정!!
이 책은 죽음의 벼랑까지 내몰린 아들 에이단을 향한 부모의 헌신에 대한 감동적인 이야기이자, 고대 동양 철학의 가르침을 통해 궁극적으로 ‘인간다움’이 의미하는 것이 무엇인가에 대해 끊임없이 영감을 주는 이야기이다.
에이단은 태어난 지 아흐레 만에 원인을 알 수 없는 발작을 일으켜 정신지체, 시각 장애는 물론 5세 이전에 죽을 것이라는 판정을 받는다. 이어 찾아온 폐렴으로 급식관을 삽입해 영원히 먹는 즐거움을 누릴 수 없게 되었으며, 보지도 말하지도 걷지도 못한다. 몸이 경직되고 뒤틀리거나 웃음이 멈추지 않는 각종 발작이 연이어 찾아오기도 한다.
동양학을 전공한 미국의 대학 교수 샘 크레인은 에이단이 태어나기를 기다리던 행복한 순간부터 장애인으로 성장하는 과정과 위기, 고통 등을 객관적이면서도 군더더기 없는 문체로 써내려 간다. 그리고 글 중간중간 《도덕경》과 《장자》를 인용하면서 독자들로 하여금 사랑의 위대함과 함께, 인생이란 곧 도에 이르는 길임을 일깨워준다.
저자는 에이단이 일으키는 발작이나 소아 집중치료실에서 사경을 헤매는 고통의 순간까지도 냉정하게 기록해서 들려주는데, 감정을 절제한 다큐멘터리식 문체에서 독자들은 가까이에서 에이단을 지켜보는 듯한 현장감과 가족들의 헌신적인 노력에 가슴 찡한 감동을 경험하게 된다.
에이단의 삶이 냉정한 분석가였던 저자를 집착이 아닌 자유로움으로, 개인이 아닌 더불어 사는 삶에 헌신하도록 이끌어주었듯이, 이 책을 읽는 독자들 역시 진정한 삶의 가치는 어디에 있는지, 온전한 육체를 가지고 있지만 정신은 과연 그러한지 한번쯤 진지하게 뒤돌아보게 된다.
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